- 17 Dic 2009, 14:46
#199829
Bueno, y si me aguantan un poquito más, aprovecho para desahogarme.
La verdad es que este año, a nivel familiar ha sido maravilloso, pero por lo demás un desastre.
Cuento:
Desde siempre sospecharon que yo padecía el síndrome de Marfan (una serie de rasgos físicos definen este síndrome). Pero por aquella época no había prueba genética ni esas modernidades. Así que ahí se quedó todo.
Pues bien, al plantearme tener las niñas me dije; ¿qué pasó con aquello del marfan? ¿cómo puedo averiguarlo? total que me puse a ello. En septiembre de este año me dieron el resultado: positivo.
¿Y esto que implica? es una alteración en un gen que controla "la fibra" que une el cuerpo, el tejido conectivo. Y el tejido conectivo está por todas partes. Afecta al sistema muscoesquelético, afecta a los ojos (tengo subluxación en ambos ojos), y lo más peligroso de todo es que afecta a la aorta haciendo que se dilate y con alto riesgo de aneurisma.
Estoy esperando a que me llamen para hacer las pruebas a las niñas.
Mientras tanto, me han derivado a un internista que lleva varios casos de marfan de aquí y fui ayer. Quiere hacerme toda una batería de pruebas en breve tiempo (dos meses, jeje), ecocardiograma, scaner, etc. Si el diámetro de la aorta mide más de 40mm me manda al 12 de octubre en Madrid, donde hay una unidad especialista en marfan para que evalúen una posible operación.
Mi tensión arterial es baja normalmente, eso es bueno, pero mi frecuencia cardíaca (pulso) está muy acelerado (con el stress que llevo no me extraña) y ya me ha mandado un betabloqueante diario (para reducir la frecuencia cardíaca).
Sin seguimiento la esperanza de vida es de 30 años (ya llevo 7 por encima ¡bien!) y llega a los 70 con seguimiento.
Así que estoy bastante acojonada.
Por otro lado, doy gracias a Dios porque tuve a mis hijas y no nos pasó nada a ninguna de las tres (embarazo y parto son un factor de riesgo).
En fin, como verán soy una joyita ultimamente. A ver si se pasa esta rachita. ¡¡Jodumm!!, como diría la amiga Ameno.
reivindicador dijo:
>>Y si no, pregúntales a los que mañana, bien tempranito, se pondrán a descargar camiones en el Mercamadrid, qué cómo lo harían sin sueldo con la recompensa de que van cogiendo experiencia. Esos no son tan gilipollas.<<